“La Niñez no debería doler”: Fundación DEBRA inicia campaña de nuevos socios para apoyar a niños con Piel de Cristal
La iniciativa tiene como objetivo visibilizar las dificultades que viven los pacientes que padecen dicha enfermedad y, captar nuevos socios que realicen un aporte monetario.
La Fundación DEBRA realizará entre los días 20 de abril y el 3 de mayo la campaña “La niñez no debería doler”, cuyo objetivo es invitar a nuevas personas a apoyar a todos los pacientes con Epidermólisis Bullosa del país.
Quienes se unan a la iniciativa deberán hacerlo a través de una suscripción mensual en la página web www.debrachile.cl.
Cabe precisar que la Piel de Cristal (EB) es una condición que afecta la piel y mucosas del paciente, produciendo extensas heridas y ampollas.
En Chile, existen alrededor de 250 personas que tienen la enfermedad, donde el 64% son menores de 30 años y el 63% pertenece al percentil más vulnerable del país, según el Registro Social de Hogares.
¿En qué consiste la campaña “La niñez no debería doler”?
La iniciativa tiene como objetivo visibilizar las dificultades que viven los pacientes que padecen dicha enfermedad y, captar nuevos socios que realicen un aporte monetario, para mitigar los costos de tratamiento.
“El costo del tratamiento médico integral que requieren es muy elevado, por lo que estamos en la búsqueda de aportes permanentes y estables para nuestra organizació”, comenta Carmen Justiniano, directora ejecutiva de Fundación DEBRA.
En la misma línea, reafirma que “la captación de socios nos permite seguir garantizando una atención segura y continua a todos los pacientes con Piel de Cristal del país“.
Respecto al trabajo, desde Fundación DEBRA Chile destacan ser “la única organización del país que brinda atención médica integral de diferentes especialistas y apoyo psicosocial a todos los pacientes que padecen esta enfermedad también conocida como Epidermolisis Bulosa (EB)”.
Tan solo en el 2025, la Fundación llegó a realizar más de 9.300 atenciones, considerando: cuidados paliativos, curaciones, consultas pediátricas, con especialistas, visitas a domicilio, atención dental, salud mental, entre otros.
“La Niñez no debería doler”: Cómo ayudar de manera online
Para quienes quieran ayudar a mejorar la calidad de vida de diferentes personas con esta desconocida enfermedad, se puede hacer a través de la página web: www.debrachile.cl.
En dicho sitio, se reciben donaciones durante todo el año de forma única o recurrente como socio.
Fundación Debra Chile cuenta con el beneficio tributario para socios y empresas donantes para emitir Certificados de Donación (Ley 19.885).