Fundación DEBRA inicia colecta digital anual para apoyar a pacientes con piel de cristal en Chile
La campaña se desarrollará entre el 4 y el 11 de octubre bajo el llamado “La niñez no debería doler” y tendrá como principal objetivo financiar el Programa Manejo del Dolor y cuidados paliativos de la organización.
La Fundación DEBRA Chile dio inicio a su colecta digital anual, campaña que busca reunir fondos para continuar entregando atención gratuita a personas que viven con Epidermólisis Bullosa (EB), más conocida como Piel de Cristal, una condición que provoca extensas heridas y ampollas en la piel y mucosas.
La campaña se desarrollará entre el 4 y el 11 de octubre bajo el llamado “La niñez no debería doler” y tendrá como principal objetivo financiar el Programa Manejo del Dolor y cuidados paliativos de la organización. Los aportes pueden realizarse a través del sitio oficial de la colecta.
Según datos entregados por la fundación, en Chile existen alrededor de 250 personas con Piel de Cristal. De ellas, un 64% tiene menos de 30 años y un 63% pertenece al segmento más vulnerable del país, de acuerdo con información del Registro Social de Hogares.
Fundación DEBRA destaca aumento en expectativa de vida
Este avance también ha generado nuevos desafíos. La directora ejecutiva de la fundación, Carmen Justiniano, señaló que “en la última década se ha aumentado en 10 años la expectativa de vida de los pacientes severos”.
“Gracias a la mejora en la tecnología de los parches de curación, los convenios realizados y la preparación del equipo médico, se ha logrado que los pacientes lleguen a la edad adulta“, agregó.
En ese sentido, Justiniano explicó que “esta buena noticia nos desafía, ya que la demanda por los servicios otorgados ha crecido proporcionalmente, retándonos a hacer frente a nuevas problemáticas, como fortalecimiento del área psicosocial, apoyo desarrollo educacional, reinserción laboral, manejo del dolor”.
“De ahí que la colecta es fundamental. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, agregó.
Más de 9.300 atenciones durante 2025
Fundación DEBRA es la única organización en Chile que entrega atención médica integral y apoyo psicosocial a todos los pacientes con Epidermólisis Bullosa.
Solo durante 2025 realizó más de 9.300 atenciones, entre curaciones, cuidados paliativos, consultas pediátricas y de especialistas, visitas domiciliarias, atención dental, salud mental, rehabilitación, cirugías, hospitalizaciones y entrega de medicamentos, entre otros servicios.
Estas prestaciones son financiadas íntegramente mediante donaciones, por lo que la organización llamó a participar de su colecta anual.
Además, la fundación cuenta con beneficio tributario para personas y empresas donantes, permitiendo emitir certificados de donación bajo la Ley 19.885.
¿Cómo donar? Quienes quieran colaborar pueden realizar su aporte directamente en www.colectadebra.cl.