atrofia muscular espinal tipo 0

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Hay sólo cinco casos en el mundo: La compleja situación de Robert, paciente con atrofia muscular espinal tipo cero

[Reportaje] Robert va a cumplir 3 años, vive con su familia en Loncoche y tiene una enfermedad que no tiene un remedio conocido. Hoy recibe algunas terapias a través del sistema público, pero su madre dice que no son suficientes. Quieren visibilizar su caso para recibir la ayuda necesaria y alertar sobre lo difícil que es también para otros pacientes AME en Chile, que deben pagar medicamentos que llegan a costar cerca de $90 millones. "¿Cómo vamos a estar todo el tiempo haciendo rifas?", reclama.