“Hoy no escribe ni lee”: El duro testimonio de Juan José Guruchaga por diagnóstico de su hijo

Juan José Guruchaga, actor y conductor de televisión, entregó detalles del síndrome de Lennox-Gastaut que padece su hijo y que durante el último tiempo, lamentablemente, ha deteriorado su salud.

La afección es una de las formas más graves de epilepsia en la infancia debido a la alta frecuencia de convulsiones, resistencia a fármacos y frecuencia asociativa con deterioro cognitivo.

Se manifiesta en la infancia, generalmente entre los 3 y 5 años, y en el caso del niño, actualmente de 12 años, el diagnóstico llegó cuando él tenía 6.

El complejo estado de su hijo y los primeros síntomas

Respecto a su estado actual, en conversación con Código Púrpura, podcast de la Liga Chilena contra la Epilepsia, el comunicador aclaró que el pequeño ha enfrentado avances en la afección.

” El síndrome que tiene mi hijo es degenerativo“, partió diciendo. “Él ya leía y escribía, y aquí comenzó el deterioro cognitivo; él hoy no escribe ni lee. Y también ha desarrollado una plasticidad física”, explicó a a Soledad Onetto y la doctora Keryma Acevedo.

Según relató, el primer indicio que tuvo sobre la patología fue una mañana cuando preparaba el desayuno. El niño estaba jugando y, repentinamente, quedó en una posición “congelado” por algunos segundos y luego siguió corriendo.

En otro momento, cuando ambos compartían en un sillón, notó que la mano del pequeño se volvió completamente rígida y había tensión en su cuello. Tras unos segundos, retornó a la normalidad.

Tras una crisis que, finalmente, fue la confirmación de las sospechas, neurólogos y otros profesionales han trabajado en el diagnóstico. “Hoy en día mi hijo podría estar peor de lo bien que está”, dijo el artista.

“Los dos primeros años (son) momentos disruptivos muy agónicos donde el llanto no para, no para y no para, y donde ves que las palabras de uno no logran ser eficaces”, recordó.

El consejo de Juan José Guruchaga

En sus palabras finales, Guruchaga envió un mensaje a las familias que también tienen integrantes con este cuadro, y aconsejó cómo enfrentar un diagnóstico de esta naturaleza.

“Primero que todo, no pierdan el tiempo en buscar un culpable porque no lo hay“, sostuvo en la conversación, recordando su experiencia

“Si no hay salud, no hay nada y no tener miedo a pedir ayuda y a educar al entorno, que es, yo creo, lo que más te puede ayudar y salvar o dar una mejor calidad de vida”, cerró.